• BIST 1.409,560
  • Altın 525,38
  • Dolar 9,2050
  • Euro 10,6650
  • Bolu 10 °C
  • İstanbul 14 °C
  • Ankara 10 °C

BU ÇIĞLIKLARI ARTIK DUYUN!

Ceren Cansu Yılmaz

Sözlerim önce yetkililere sonra SMA hastası çocukları, insanları görmezden gelen herkese!

Tam adı SpinalMüskülerAtrofi olan SMA, istemli kasların erimesine yol açan sinir-kas hastalıkları grubuna dahil kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali dörtte bir. Taşıyıcılık oranı ise toplumda elli de bir. Dört tipi olan bu hastalığın doğumlarda ortaya çıkma ihtimali Dünya çapında ortalama on binde birken Türkiye’de bu oran yedi binde bir. Örneğin altı aylık ve daha küçük bebeklerde ortaya çıkan Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebeplerinden biri.

SMA hastalığının tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onay alan 3 ilaç var: Zolgensma, Risdiplam ve Türkiye'de kullanılan Spinraza.Zolgensma ise Dünya’nın en pahalı ilacı. Fiyatı tam tamına 2 milyon dolar. Bu ilacın hastalığın iyileşmesinde %95 etkisi olduğu biliniyor. Bu ilacın bir kere kullanılması yeterli. Türkiye’de kullanılan Spinzara ise ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç olmakla birlikte, ilacın ilk yıl kullanılacak dozları için 625 bin dolar ile 750 bin dolar arasında bir rakam ödenirken ,daha sonra her yıl 375 bin dolar ödenmesi gerek. Bu ilacın ise hastalığı iyileştirmedeki etkisinin %61 olduğu söyleniyor.

Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye’de toplam bin 619 SMA hastası var. Yukarıda size bilgisini verdiğim hiçbir ilaç SGK kapsamında değil.  Hastalığın tedavisi için uygulanan gen tedavisi ABD’de 2 yaşına kadar ki çocuklar için uygulanırken, Avrupa ise sadece 21 kg altındaki çocuklara bu tedaviyi uyguluyor. Sağlık Bakanlığı gen tedavisi işe yaramıyor diyerek ülkeye Zolgensmaadlı ilacın gelmesine olanak sağlamasa da 12 çocuğumuz bu ilaç kullanılarak yurtdışında tedavi oldu ve sağlığına kavuştu. Peki ya şuan bu illet hastalık ile mücadele eden diğer çocuklarımıza ne olacak? Kabul edelim bu ülkede bu ilaçların bedellerini karşılayabilecek sayılı insan var. Biz toplum olarak ne zaman yardım yapmayı bıraktık, ne zamandan beri ateş sadece düştüğü yeri yakar oldu? SMA hastalarının aileleri sabah uyandıklarında, başlarını yastığa koyduklarında tek bir düşünce var akıllarında o da sadece çocukları! Onların acılarını, çaresizliklerini kimse anlayamaz ama bir nebze de olsa onların yanlarında olmak, düşünmek,onlara yardım eli uzatmak boynumuzun borcu değil mi?

Sözde sosyal devletiz biz! O zaman neden bu ilaçlar SGK kapsamında değil? Neden bu çocukların tedavisi devlet tarafından yaptırılmıyor? Bırakın ilaçların bedellerinin devlet tarafından karşılanmasını, çaresizce sosyal medyadan çocuklarının gözünün önünde günden güne erimesine katlanamayan ve sesini duyurmaya çalışıp, ilaç parası için yardım toplamaya çalışan ailelerin çığlıkları bastırılmaya çalışılıyor? Sağlık Bakanı neden sosyal medya üzerinden yardım toplayan aileleri hedef gösteriyor?

İşte ben de buradan söylüyorum o çığlıklar siz yetkililer o ilaçları SGK kapsamına alıp, her bir çocuğun tedavisini yaptırana kadar susmayacak, aksine her geçen gün daha da yükselecek! Herkes üzerine düşeni yapacak. O ilaçlar SGK kapsamına alınacak. O tedaviler yaptırılacak. SMA hastası her bir insan, her bir çocuk tedavi olacak. Evlilik öncesi veya gebelikte gen testi ücretsiz olarak devlet tarafından zorunlu olarak yaptırılacak. Yoksa ne olur biliyor musunuz? O çocukların, oailelerin ahı bizim yakamızı öteki dünyada da bırakmaz. Herkes elini taşın altına koysun, koysun ki biz insanız diyebilelim!

O çığlıklara bir ses , bir nefes olmuş olmak dileğiyle.. Haftaya görüşmek üzere..

Bu yazı toplam 403 defa okunmuştur.
Yazarın Diğer Yazıları
Tüm Hakları Saklıdır © 1989 Bolu Gündem Gazetesi | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (0.374) 217 66 66 | Faks : (0.374) 215 05 52 | Haber Yazılımı: CM Bilişim