BU ÇIĞLIKLARI ARTIK DUYUN!

Sözlerim önce yetkililere sonra SMA hastası çocukları, insanları görmezden gelen herkese!

Tam adı SpinalMüskülerAtrofi olan SMA, istemli kasların erimesine yol açan sinir-kas hastalıkları grubuna dahil kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali dörtte bir. Taşıyıcılık oranı ise toplumda elli de bir. Dört tipi olan bu hastalığın doğumlarda ortaya çıkma ihtimali Dünya çapında ortalama on binde birken Türkiye’de bu oran yedi binde bir. Örneğin altı aylık ve daha küçük bebeklerde ortaya çıkan Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebeplerinden biri.

SMA hastalığının tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onay alan 3 ilaç var: Zolgensma, Risdiplam ve Türkiye'de kullanılan Spinraza.Zolgensma ise Dünya’nın en pahalı ilacı. Fiyatı tam tamına 2 milyon dolar. Bu ilacın hastalığın iyileşmesinde %95 etkisi olduğu biliniyor. Bu ilacın bir kere kullanılması yeterli. Türkiye’de kullanılan Spinzara ise ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç olmakla birlikte, ilacın ilk yıl kullanılacak dozları için 625 bin dolar ile 750 bin dolar arasında bir rakam ödenirken ,daha sonra her yıl 375 bin dolar ödenmesi gerek. Bu ilacın ise hastalığı iyileştirmedeki etkisinin %61 olduğu söyleniyor.

Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye’de toplam bin 619 SMA hastası var. Yukarıda size bilgisini verdiğim hiçbir ilaç SGK kapsamında değil. Hastalığın tedavisi için uygulanan gen tedavisi ABD’de 2 yaşına kadar ki çocuklar için uygulanırken, Avrupa ise sadece 21 kg altındaki çocuklara bu tedaviyi uyguluyor. Sağlık Bakanlığı gen tedavisi işe yaramıyor diyerek ülkeye Zolgensmaadlı ilacın gelmesine olanak sağlamasa da 12 çocuğumuz bu ilaç kullanılarak yurtdışında tedavi oldu ve sağlığına kavuştu. Peki ya şuan bu illet hastalık ile mücadele eden diğer çocuklarımıza ne olacak? Kabul edelim bu ülkede bu ilaçların bedellerini karşılayabilecek sayılı insan var. Biz toplum olarak ne zaman yardım yapmayı bıraktık, ne zamandan beri ateş sadece düştüğü yeri yakar oldu? SMA hastalarının aileleri sabah uyandıklarında, başlarını yastığa koyduklarında tek bir düşünce var akıllarında o da sadece çocukları! Onların acılarını, çaresizliklerini kimse anlayamaz ama bir nebze de olsa onların yanlarında olmak, düşünmek,onlara yardım eli uzatmak boynumuzun borcu değil mi?

Sözde sosyal devletiz biz! O zaman neden bu ilaçlar SGK kapsamında değil? Neden bu çocukların tedavisi devlet tarafından yaptırılmıyor? Bırakın ilaçların bedellerinin devlet tarafından karşılanmasını, çaresizce sosyal medyadan çocuklarının gözünün önünde günden güne erimesine katlanamayan ve sesini duyurmaya çalışıp, ilaç parası için yardım toplamaya çalışan ailelerin çığlıkları bastırılmaya çalışılıyor? Sağlık Bakanı neden sosyal medya üzerinden yardım toplayan aileleri hedef gösteriyor?

İşte ben de buradan söylüyorum o çığlıklar siz yetkililer o ilaçları SGK kapsamına alıp, her bir çocuğun tedavisini yaptırana kadar susmayacak, aksine her geçen gün daha da yükselecek! Herkes üzerine düşeni yapacak. O ilaçlar SGK kapsamına alınacak. O tedaviler yaptırılacak. SMA hastası her bir insan, her bir çocuk tedavi olacak. Evlilik öncesi veya gebelikte gen testi ücretsiz olarak devlet tarafından zorunlu olarak yaptırılacak. Yoksa ne olur biliyor musunuz? O çocukların, oailelerin ahı bizim yakamızı öteki dünyada da bırakmaz. Herkes elini taşın altına koysun, koysun ki biz insanız diyebilelim!

O çığlıklara bir ses , bir nefes olmuş olmak dileğiyle.. Haftaya görüşmek üzere..

# YAZARIN DİĞER YAZILARI

Yazar Ceren Cansu Odakan - Mesaj Gönder


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Bolu Gündem Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Bolu Gündem hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Bolu Gündem editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Bolu Gündem değil haberi geçen ajanstır.


REALTY WORLD'DEN ÖRENCİKTE SATILIK YATIRIM FIRSATI

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI ÖRENCİKTE YOL KENARI 2 KAT İMARLI 30 METRE YOLA CEPHELİ ELEKTRİK-SU-YOL-TÜM ALTYAPI HAZIR YERLEŞİK ALA...

REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

KASAPLAR'DASATILIK 4 KAT İMARLI ARSA.DEĞERLİ YATIRIM

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI KASAPLAR BÖLGESİNDE 4 KAT İMARLI VİLLA İÇİN UYGUN ÇOK KULLANIŞLI 409 METREKARE KUPON ARSA DETAYL...

REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

RW DEN KİRALIK DAİRE

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI * BHAÇELİ EVLER MAHHALLESİN'DE * MERKEZİ KONUMDA *EN İŞLEK CADDEYE 5 DK. MESAFEDE * 3 ADET BALKON, MUT...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

Yolu Var. TURİZM Bölgesinde Yatırım Fırsatı. Realty World'ten

Emlak Dünyasının Güvenilir Markası Realty World İlyas Özçelik Gayrimenkul'den Kındıra'da Kış turizminin önde gelen kayak merkezlerinden Kartalkaya yol...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

BOLU'nun en iyi sitesinde daire sahibi olun! Realty World'ten.

Dairelerimiz anahtar teslimdir. Kombisi ve ankastresi takılı. Cam balkonu kapalıdır. Temizliği yapılıp teslim edilecektir. Dairelerimizde Ebeveyn BANY...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

ALPAĞUT MAH. 3 KATLI BİNA 3 CEPHELİ SATILIK 3+1 DAİRE

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI * HUZURLU VE GÜVENLİ BÖLGEDE ; ALPAĞUT MAHALLESİNDE , * ETRAFINDA MÜSTAKİL EVLER ; 3 KATLI BİNA MÜSTAK...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

MERKEZ DURAKLI YANINDA GENİŞ 3+1 VE KİLER ODASI

AKTAŞ MAH.'DE BATI & KUZEY CEPHE 155 M² BRÜT 140 M² NET 3+1 KİLER ODASI BALKONLU MERKEZ DURAKLARINA YAKIN KİLERLİ KULLANIŞLI MERKEZİ KONUMDA Okul,...

0(374) 222 14 14

GEREDE KABİLLERDE SATILIK 2 katlı Bahçeli Müstakil Ev

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI​ * GEREDE / KABİLLER MAHALLESİ * DOĞU / GÜNEY/ BATI CEPHE *334 +90 M² ARSA PAYLI * GENİŞ BALKON * 2 KA...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

BORAZANLARDA TERASLI DUBLEKS 3+1

BORAZANLAR MAHALLESİNDE 50.YIL ORTAOKULUNA YAKIN KONUMDA EBEVEYN BANYO TERASLI 3+1 120M2 GÜNEY DOĞU CEPHE ASANSÖR BULUNMAMAKTADIR ZEMİN KAT ÜSTÜ 3 KAT...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

İşinizi Zirveye Taşıyın: Belediye Meydanın'da Modern Ofis

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI YENİ BELEDİYE DÜKKANLARINDA MİGROS'UN VE KÖFTECİ YUSUF UN ÜSTÜ 5.KAT BÜTÜN BELEDİYE MEYDANINA HAKİM KÜ...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL