Genç yaşta bir ilaca mahkum oldu

Olay Gündem Gazetesi'nin özel haberine göre, Bolu’da yaşayan 37 yaşındaki Hülya Özdemir. Türkiye’deki 300 hastadan biri.

Haber: Bulut Altundal

Bolu’da ise tek hasta. 18 yaşında belirtilerini gösterdiği FriedreichAtaksi(Denge Koordinasyon Bozukluğu) hastalığına 20 yaşında yakalandı. Tekerlekli sandalyeye mahkum oldu ve konuşamaz oldu. Genç kadının hayatta kalabilmesi ise bir ilaca kaldı.

Genç yaşta yakalandığı amansız hastalıkla yaklaşık 20 yıldır mücadele eden Hülya Özdemir, Sağlık Bakanlığından bir istekte bulunarak, hayatlarını idame ettirmek için bir ilaca mahkum kaldıklarını ve bu ilacı da Bolu’da bulmanın mümkün olmadığını, bir dilekçe yazarak ilacın İstanbul’dan temin edileceğini, fakat İstanbul’da da bu ilacın verilmediğini, ilacı kullanmadıkları taktirde ölümle burun buruna geleceğini dile getirerek gazetemize özel bir açıklamada bulundu.

37 yaşındaki Hülya Özdemir, şunları söyledi; “Bizler FriedreichAtaksi(Denge Koordinasyon Bozukluğu) hastalarıyız, hastalığımız her geçen gün ilerlemekte. Şu anda bu hastalığın önüne geçebilecek onu durdurabilecek tek ilaç IMUKİN 0,2 MG/ML İNTERFERON GAMMA-1B’dir. Bu ilacı kullanarak durumunda gözle iyileşme görülen Norveç`li Gunnhild isimli bayan bunun en net örneğidir. Şu anda İstanbul Çapa Hastanesi ilacı alabilmemiz için dilekçe istiyor ama dilekçe veren arkadaşlar maalesef ilacı alamadılar. Bizim isteğimiz bu ilacın en kolay ve adresimize en yakın hastanelerden devlet desteği ile temin edebilmek. Çünkü Türkiye'nin değişik illerinde bir çok hasta var, herkesin İstanbul'a gidip dilekçe verme durumu yok. Birçok hasta yatağa bağımlı. Bu sorunun en kısa zamanda çözüme kavuşmasını istiyoruz. Ben Bolu’daki bu hastalığı yaşayan tek insanım. Sağlık Bakanlığının bizlere destek olmasını istiyoruz. Bizi hayattan koparmaya kimsenin hakkı yok. Hastayı, muhtacız diye bir kenara atılıp, unutulmak istemiyoruz” dedi.

FriedreichAtaksisi Nedir?

Friedreich'sAtaksisi, İnsan DNA’sındaki 9. kromozomdaki bir genetik bozuklukla ilgilidir. Beyincik adlı organın görevini yapamaması nedeniyle beyincikle ilgili belirtiler gösterir. Beyincik vücut dengesini sağlamada yer alan beynin alt bölümüdür ve ayrıca omuriliği de etkileyebilir. Hastalık, Beyincik ve Beyin ile kaslar arasındaki koordinasyon sorunlarından kaynaklanır. Bu koordinasyon eksikliğinin nedeni ise yukarıda değindiğimiz 9. kromozomdur. Bu rahatsızlık çok ender görülen bir kalıtsal hastalıktır, fakat ataksili kalıtsal hastalıklar içinde en çok görülenidir. FriedreichsAtaksi hastalığını ilk defa NikolausFriedreich 1860’larda keşfetmiştir. Hastalık 5 ila 25 yaş arasında görülmekle birlikte yoğun olarak 14-17 yaşları arasında ortaya çıkar.

Kalıtsal bir hastalık olan Friedreich'sAtaksisi; sinir sistemini etkiler, yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemleri, kaslEuropeanMolecular Genetics Quality Network), DGKL (DeutscheVereinteGesellschaftfürKlinischeChemieundLaboratoriumsmedizin), NEQAS ce CAP kalite izlem (EQA/PT) programına yıllardır katılarak DNA dizi analizi, kistikfibroz, moleküler onkoloji kalıtsal meme yumurtalık kanseri BRCA genleri, kalıtsal non-poliposis kolon kanseri ( HNPCC) MSH1 ve MLH1 genleri, frajil-X, spinalmuskuleratrofi (SMA), DuchenneBecker kas distrofisi, spinocerebellarataksiler (SCA), infertilite Y-kromozom AZF delesyonları,Charcot Marie Tooth, Friedrichataksisi, Huntington hastalığı, MODY diyabetleri, faktör V Leiden, protrombin.


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Bolu Gündem Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Bolu Gündem hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Bolu Gündem editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Bolu Gündem değil haberi geçen ajanstır.


REALTY WORLD'DEN ÖRENCİKTE SATILIK YATIRIM FIRSATI

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI ÖRENCİKTE YOL KENARI 2 KAT İMARLI 30 METRE YOLA CEPHELİ ELEKTRİK-SU-YOL-TÜM ALTYAPI HAZIR YERLEŞİK ALA...

REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

KASAPLAR'DASATILIK 4 KAT İMARLI ARSA.DEĞERLİ YATIRIM

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI KASAPLAR BÖLGESİNDE 4 KAT İMARLI VİLLA İÇİN UYGUN ÇOK KULLANIŞLI 409 METREKARE KUPON ARSA DETAYL...

REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

RW DEN KİRALIK DAİRE

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI * BHAÇELİ EVLER MAHHALLESİN'DE * MERKEZİ KONUMDA *EN İŞLEK CADDEYE 5 DK. MESAFEDE * 3 ADET BALKON, MUT...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

Yolu Var. TURİZM Bölgesinde Yatırım Fırsatı. Realty World'ten

Emlak Dünyasının Güvenilir Markası Realty World İlyas Özçelik Gayrimenkul'den Kındıra'da Kış turizminin önde gelen kayak merkezlerinden Kartalkaya yol...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

BOLU'nun en iyi sitesinde daire sahibi olun! Realty World'ten.

Dairelerimiz anahtar teslimdir. Kombisi ve ankastresi takılı. Cam balkonu kapalıdır. Temizliği yapılıp teslim edilecektir. Dairelerimizde Ebeveyn BANY...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

ALPAĞUT MAH. 3 KATLI BİNA 3 CEPHELİ SATILIK 3+1 DAİRE

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI * HUZURLU VE GÜVENLİ BÖLGEDE ; ALPAĞUT MAHALLESİNDE , * ETRAFINDA MÜSTAKİL EVLER ; 3 KATLI BİNA MÜSTAK...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

MERKEZ DURAKLI YANINDA GENİŞ 3+1 VE KİLER ODASI

AKTAŞ MAH.'DE BATI & KUZEY CEPHE 155 M² BRÜT 140 M² NET 3+1 KİLER ODASI BALKONLU MERKEZ DURAKLARINA YAKIN KİLERLİ KULLANIŞLI MERKEZİ KONUMDA Okul,...

0(374) 222 14 14

GEREDE KABİLLERDE SATILIK 2 katlı Bahçeli Müstakil Ev

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI​ * GEREDE / KABİLLER MAHALLESİ * DOĞU / GÜNEY/ BATI CEPHE *334 +90 M² ARSA PAYLI * GENİŞ BALKON * 2 KA...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

BORAZANLARDA TERASLI DUBLEKS 3+1

BORAZANLAR MAHALLESİNDE 50.YIL ORTAOKULUNA YAKIN KONUMDA EBEVEYN BANYO TERASLI 3+1 120M2 GÜNEY DOĞU CEPHE ASANSÖR BULUNMAMAKTADIR ZEMİN KAT ÜSTÜ 3 KAT...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL

İşinizi Zirveye Taşıyın: Belediye Meydanın'da Modern Ofis

REALTY WORLD EMLAK DÜNYASININ GÜVENİLİR MARKASI YENİ BELEDİYE DÜKKANLARINDA MİGROS'UN VE KÖFTECİ YUSUF UN ÜSTÜ 5.KAT BÜTÜN BELEDİYE MEYDANINA HAKİM KÜ...

0(374) 222 14 14 REALTY WORLD ILYAS ÖZÇELİK GAYRİMENKUL