• BIST 1.304
  • Altın 442,578
  • Dolar 7,7693
  • Euro 9,3087
  • Bolu 12 °C
  • İstanbul 12 °C
  • Ankara 11 °C

Yiğit yaşamak istiyor!

Yiğit yaşamak istiyor!
Komşu ilimiz Düzce’de yaşayan Fikri Tezcan, SMA hastası oğlu Yiğit’in yaşama tutunabilmesi için çabalarını sürdürüyor. Fikri Tezcan, Yiğit’in sağlığına kavuşması için gereken ilacın Türkiye’ye girişine izin verilmesi adına dava açtı.

​​Komşu ilimiz Düzce’de ikamet eden Fikri ve Serpil Tezcan çiftinin 13 aylık oğulları Yiğit Tezcan’a, Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi) tanısı kondu. Acı haberle sarsılan Tezcan Ailesi, minik Yiğit’in sağlığına kavuşması için harekete geçti. Ankara’da tedavi altına alınan SMA hastası Yiğit’e Spinraza isimli ilaçtan beş doz uygulandı. Ancak ilaçtan beklenen fayda görülmedi. Yiğit’in sağlığına kavuşması için çabaları sürdüren baba Fikri Tezcan, Amerika’da bir dozu 2,5 milyon dolara uygulanan Zolgensma adlı ilaç için üretici firmanın CEO’suna ulaştı. Tezcan ilacın 730 bin dolar karşılığında temin edilebilmesi için firma ile anlaştı.

ZONGELSMA İÇİN YASAL DÜZENLEME GEREKİYOR

İlaç için gerekli parayı toplayabilmek için destek aramaya başlayan Tezcan Ailesi, Zolgensma ilacının Türkiye’ye girişi için özel izin veya yasal düzenleme yapılması gerektiğini öğrenince ikinci bir şok yaşadı. Bir yandan ilacın parasını toplamak adına çaba sarfeden eden Baba Fikri Tezcan öte yandan ilacı Türkiye’ye getirtebilmek için çalmadık kapı bırakmadı. İlacın Türkiye’ye girişi için sürdürdüğü çabalardan sonuç alamayan Fikri Tezcan, son olarak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu aleyhine dava açtı. Temin etmeye çalıştıkları ilacın hem Avrupa İlaç Ajansı (EMA) hem de Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandığını söyleyen Fikri Tezcan, konuyla ilgili yaptığı açıklamada, “Uzmanlarla görüştük. Yurt dışında Zolgensma isimli ilacı kullanan SMA hastası çocuklar arasında hiçbir ölüm vakasına rastlanmadığını, çocukların yaşamlarına normal şekilde devam ettirdiğini öğrendik. Çaldığım hiçbir kapıdan olumlu sonuç alamayınca çareyi yargı yoluna gitmekte buldum ve Ankara 11’inci İdare Mahkemesi’nde ilacın yurt dışından tedariki ve kullanımı talebimizin zımni reddine ilişkin idari işlemin yürütmesinin durdurulması ve işlemin iptali için dava açtım. Ayrıca bizim temin edeceğimiz ilacı üreten firma sorun yaşanması durumunda parayı iade garantisi veriyor. Devletten yardım ve para değil, sadece izin istiyorum” dedi.

İZİN VERİLMESEZSE YURT DIŞINA GİTMEK ZORUNDA

Baba Fikri Tezcan, öte yandan SMA hastası oğlu Yiğit için gereken ilacın girişine izin verilmezse yurt dışına gitmek zorunda kalacaklarını bildirdi. Tezcan, eğer ilacın Türkiye’ye girişine izin verilmezse tedavi için yurt dışına çıkılması halinde masrafların dört kat artarak 2,5 milyon doları geçeceğini söyledi. Mahkeme yürütmeyi durdurma kararı alırsa Yiğit, sağlığı için gerekli ilaca 730 bin dolar karşılığında kavuşabilecek.

YİĞİT TEZCAN’IN YAŞAMASI İÇİN DESTEK OLUN!

İzi verilmemesi halinde yurt dışı masrafları için de çabalayan Fikri Tezcan, www.yigitinyasammagazasi.com isimli bir site açtı. Tezcan, bu siteden vatandaşların 50 TL karşılığında bir tişört alarak Yiğit’in tedavisi için katkıda bulunabileceğini ifade ediyor. https://taplink.cc/serpil_fikri sitesinden SMA hastası Yiğit için açılan sosyal medya hesaplarına ve bağış kanallarına ulaşabilirsiniz.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır. SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.  Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar. SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.

qq-174.jpgqq-176.jpgqqq-386.jpgqq-178.jpg

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Yorumlar
    Diğer Haberler
  • Uzaktan eğitim en çok onları zorluyor30 Kasım 2020 Pazartesi 12:11
  • KADINA ŞİDDET30 Kasım 2020 Pazartesi 12:01
  • Binlerce kişi kısıtlamayı ihlal etti30 Kasım 2020 Pazartesi 11:43
  • Saadet Olağan Kongresini gerçekleştirdi30 Kasım 2020 Pazartesi 10:49
  • Bolu’nun havası kritik seviyede30 Kasım 2020 Pazartesi 10:16
  • Park halindeki araç alev alev yandı30 Kasım 2020 Pazartesi 10:15
  • Göl buz tutmaya başladı30 Kasım 2020 Pazartesi 10:11
  • Yeni yasaklar gündemde30 Kasım 2020 Pazartesi 10:07
  • Şok uygulamalar devam ediyor30 Kasım 2020 Pazartesi 00:12
  • Toplan can kaybı 13.500 oldu30 Kasım 2020 Pazartesi 00:10
  • Tüm Hakları Saklıdır © 1989 Bolu Gündem Gazetesi | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
    Tel : (0.374) 217 66 66 | Faks : (0.374) 215 05 52 | Haber Yazılımı: CM Bilişim