Yürüyemeyene ilaç yok !

Yazıyı Meryem Coşkunca’nın sesinden dinlemek için videoyu çalıştırın...

Bir yasa ya da kanun yaparken ilk önce dikkat etmeniz gereken şey nedir? Herhalde yaptığınız yasa ile insanların hayatını kolaylaştırmak ve daha iyi daha düzenli yaşamasını sağlamaktır. Bunun tam tersi olursa yaptığınız yasa çıkardığınız kanun insanların yaşamını zorlaştırırsa o yasa amacına ulaşmamış demektir. Maalesef bu anlamda ülkemizde çıkan insanların yaşamını kolaylaştıracağı yerde zorlaştıran bana göre saçma olan birçok yasa ve kanun var

Aslında bu yasaların ve kanunların böyle olmasının nedeni de yasaların oy birliğiyle onaylandığı ve kabul edildiği yerde yani Türkiye Büyük Millet Meclisindeki vekillerimizin bazı konulardan anlamamasıdır. Örneğin: Lokman Ayva ve Şafak Pavey gibi isimlerin olduğu bir meclis kolay kolay engellenenler konusunda hata yapılmıyordu. Ben ikisiyle de sohbet etme fırsatı buldum. Onlar olayları bizzat yaşayan isimlerdi ve bakarsanız onların vekil olduğu dönemde yasalarda engellenenler için köklü değişiklikler olduğunu görürsünüz.

Şimdi Onur yine bir şeye sinirlenmiş kelimeleri dikkatli seçmeye çalışıyor diyecekler olabilir. Evet, sinirliyim, evet kelimeleri dikkatli seçmeye çalışıyorum. Bu yüzdende yutkunarak yazıyorum diyeyim siz anlayın… Niye sinirlendiğime gelince geçtiğimiz hafta haberleri tararken bir habere rastladım belki bir çoğunuzun dikkatini çekmiştir ancak empati yapabilmeniz amacıyla haberi birazcık anlatmak istiyorum.

Diyelim ki Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası yani vücut gelişimi ve iç organ büyümesi orantısız olan, iç organlarının büyümesini durdurmak için ilaç tedavisi alması gereken bir çocuğunuz var. İlacı yurt dışından geldiği için çok pahalı yani ancak devlet desteğiyle getirebiliyorsunuz. İşler yolunda giderken birden yasalarda değişiklik oluyor. İlgili yasaya devlet desteği için yürüyemeyen çocuğunuzun en az 6 dakika yürüme şartı geliyor. 6 dakika yürüyemediği için çocuğunuz gerekli ilacı alamıyor. İç organları büyümeye başlıyor. Adeta açı içinde ölmesi beklenmeye başlanıyor. Bu ne kadar zor ve saçma bir durum düşünebiliyor musunuz?

Bu durumu yaşayan binlerce kişi var. Siz onlara bu yasa ile adeta “ önce iyileş sonra ilacını al diyorsunuz.” Her halde dünyada hiçbir ülkede yürüme yeteneğini kaybetmiş bir insana 6 dakika yürü sonra ilacını al diyen bir yasa düzenlemesi yoktur. Şimdi bazıları bu yazdıklarıma inanmayacak biliyorum. o yüzden Milliyet gazetesinde yazan haberin kısa bir bölümünü paylaşmak istiyorum.

“Nadir görülen ve vücuttaki organların büyümesine neden olan genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığı ile savaşan hastalar son zamanlarda sıkıntılı günler yaşıyor. Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan son değişiklikle Tip 2 ve Tip 4 MPS hastalarının enzim tedavisinde kullandıkları ilacı alabilmeleri için 6 dakikalık yürüme testinden geçme şartı getirildi. Ancak birçok hastanın zaten yürüme yeteneğinin olmadığı belirten aileler ise yönetmeliğin yenilenmesini istiyor.”

İşte durum bu kadar ciddi ve insanların hayatı söz konusu merak ediyorum bu “SUT” yasasındaki düzenlemeleri bu şekilde yapanlar ve hiç itiraz etmeden yasadaki düzenlemeleri onaylayanlar. Bunları biliyor mu? “Bence hayır” çünkü aklı başında ne yaptığını bilen bu konulardan birazcık anlayan bir insan bu düzenlemenin nelere yol açacağını bilir. Her şeyden önce yürüyemeyen birine işkence yapar gibi 6 dakika yürüyeceksin sonra ilaç alacaksın demez.

Durumun farkında olan tüm yazar ve gazeteci arkadaşlarım gibi bende yetkilileri buradan bu konuda uyarmak ve bu yasada yapılan yanlışların en kısa zamanda düzeltilmesini bekliyorum. Biz böyle yasaları düzenlerken ihtiyaç sahiplerini doğru şekilde izleyip ihtiyaçları gözlemlersek ve tabi insan hayatını dünyadaki her şeyin üstünde tutmayı öğrenirsek bu tür hatalı düzenlemeler yapmayız. Yasa ve kanunlarla var olan engelleri kaldıracağımıza insanların önüne engel çıkarmayız. 

Yazan: Onur Ustaoğlu – Seslendiren: Meryem Coşkunca – Bolçi’nin Katkılarıyla Bolu Olay Gündem Gazetesi Konuşan Yazılar…

# YAZARIN DİĞER YAZILARI

Yazar Onur Ustaoğlu - Mesaj Gönder


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Bolu Gündem Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Bolu Gündem hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Bolu Gündem editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Bolu Gündem değil haberi geçen ajanstır.